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Participação de ponta a ponta: juntas, ENSP e pessoas com deficiência produzem e disseminam conhecimento

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Publicado em:30/08/2024

Compromisso social com equidade e humanização, educação como processo emancipatório e respeito à diversidade e inclusão. Comprometida com esses valores, a Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz) forma profissionais, gera e compartilha conhecimentos e práticas pelo direito à saúde e melhoria das condições de vida da população há 70 anos. Mas como cumprir a missão e seguir os valores sem conhecer as necessidades de todas as pessoas? Diante disso, a instituição tem se aproximado cada vez mais das populações minorizadas, como as pessoas com deficiência.

“Desde o início da gestão, tive certeza que nossa missão enquanto Escola que forma trabalhadoras e trabalhadores para atuar num sistema de saúde universal, comprometido com integralidade e equidade, era olhar para os grupos vulnerabilizados e precarizados. Isso implica em entender como estigmas e preconceitos que estruturam as relações sociais no nosso país se reproduzem na saúde”, afirma o diretor da ENSP, Marco Menezes. “Institucionalmente, criamos um Grupo de Trabalho que amadureceu e assumiu um papel perene de Comissão de Diversidade e Equidade na Escola, unimos esforços em parcerias com outros entes públicos para potencializar uma atuação que tenha impacto para a população. Além disso, reconhecemos a importância do fortalecimento da participação social, sem a qual não temos como cumprir a nossa missão. Por isso, apoiamos a realização da 1ª Conferência Livre da Saúde da Pessoa com Deficiência, em 2023”, relembrou o diretor. 


A ENSP tem implementado ações de inclusão e participação das pessoas com deficiência do início ao desfecho de produções científicas. Ao reconhecer que o conhecimento emana de diferentes fontes, pesquisas desenvolvidas na Escola, com apoio tanto do próprio Programa de Fomento ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico Aplicado à Saúde Pública quanto do Programa de Políticas Públicas e Modelos de Atenção e Gestão à Saúde (PMA) Equidade com Diversidade, da Fiocruz, contam com a contribuição de pessoas com deficiência desde as primeiras etapas até os resultados e a divulgação. 

O fortalecimento do SUS passa por ouvir e considerar as necessidades de todas as pessoas, o que possibilita enfrentar a desumanização que marca a trajetória de tanta gente no Brasil, como a das pessoas com deficiência. Fruto de parcerias com ampla gama de movimentos sociais, uma série de cartilhas sobre temas estratégicos para os direitos das pessoas com deficiência representa também o resultado desse esforço conjunto. A mais recente é intitulada ‘Aleitamento Materno Inclusivo’, apoiada pelo Programa Inova Fiocruz, e oferece orientações para trabalhadores e gestores de saúde, cuidadores, familiares e pessoas com deficiência sobre a necessidade de suporte à amamentação desse público. Na mesma linha, há ainda as seguintes publicações: ‘Acessibilidade na comunicação’, ‘Combata o capacitismo’, ‘Direitos e saúde sexual das pessoas com deficiência’, ‘Agente Comunitário de Saúde: orientações sobre a saúde das pessoas com deficiência’, ‘Simples assim: comunique com todo mundo’, ‘Cuidado menstrual de pessoas com e sem deficiência’ e ‘Atenção Primária à Saúde das pessoas com deficiência’. E está em finalização uma cartilha sobre a Saúde de pessoas com síndrome de Down.


“A ENSP vem valorizando e intensificando a aproximação com esses grupos sociais a partir de uma produção participativa. Não é produzir ‘sobre’, mas sim ‘com’ e ‘para’. É produção de conhecimento sobre o que as próprias pessoas estão definindo como prioridade e para a apropriação e benefício delas mesmas também”, explica a pesquisadora do Departamento de Administração e Planejamento em Saúde (DAPS/ENSP) Laís Silveira Costa, coordenadora da organização das cartilhas e de outras iniciativas sobre a saúde das pessoas com deficiência.

Produtos da ENSP, as cartilhas estão disponíveis gratuitamente, em acesso aberto, no Arca, o repositório institucional da Fiocruz. O objetivo é difundir e popularizar o conteúdo de forma acessível para diferentes públicos. Por isso, o material está em Linguagem Simples, em Libras e audiodescrito. Há ainda versões em inglês, espanhol e francês. Sem a pretensão de exaurir os assuntos que abordam, as publicações geram letramento para o trabalhador da saúde sobre capacitismo, por exemplo, possibilitando a percepção e o questionamento das expressões desse preconceito na área da saúde. Elaboradas com base no entendimento de que a sociedade é plural, as cartilhas possuem ainda versões em cordel, o que tem sido um fator importante de disseminação. Outra estratégia pensada para ampliar o alcance desse conteúdo são cartazes sobre as temáticas das cartilhas, distribuídos em diferentes espaços, como unidades de saúde e de ensino. Além disso, o conteúdo reforça a existência da Lei Brasileira de Inclusão.


Nesse sentido, Marco Menezes ressalta a importância da popularização da ciência, com iniciativas que coloquem o conteúdo a serviço da população. O diretor da ENSP e comemora a recente incorporação do mesmo ao acervo do Museu de Arte do Rio. “A parceria com o MAR potencializa muito esse esforço que, em grande parte, é de enfrentamento cultural. Assim dá para sonhar com a desejada e necessária justiça social. Sabemos que fazemos pouco, em face dos desafios, mas estamos fazendo tudo o que podemos! E vamos continuar fazendo”. 

Cartilhas ganharam versão em cordel

A pesquisadora Laís Costa celebra cada resultado dos projetos realizados com a sociedade civil. “Um dos projetos de pesquisa que estamos desenvolvendo é em territórios precarizados e de favelas. Quando iniciamos, falava-se muito pouco em direitos. Mas, passados oito meses, já observamos pessoas falando do uso das nossas cartilhas e dos direitos que possuem. Conhecimento empodera. Esse é o papel da Escola quando se preocupa também em se comunicar com a população”, afirma. 


A ENSP também tem realizado eventos para os quais traz as próprias pessoas com deficiência para palestrar e debater, aproximando a instituição da sociedade civil e ampliando a voz de pessoas sistematicamente silenciadas. Datas como o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21 de setembro) e o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (3 de dezembro) não passam em branco. Eventos promovidos nesses e em outros momentos, dentro e fora da Escola, têm sido espaço de disseminação das próprias cartilhas e cartazes. Para este ano, já está marcado o encontro “Rearranjo das forças capitalistas e a necropolítica para eliminação das pessoas com deficiência”. Será no dia 23 de setembro, às 8h30, no auditório térreo da ENSP. 


A mudança pretendida junto aos profissionais de saúde e à população em geral é profunda. Por isso, passa pela educação, com destaque para a formação de trabalhadores para o SUS. “Como formar trabalhadores a partir de compromissos de justiça social e de um SUS de fato para todos sem que eles conheçam a realidade dessas pessoas e enfrentem o processo de minoração e de desumanização?”, questiona Laís Costa. A ENSP enxerga a educação como processo emancipatório e aplica esta percepção em todo o seu ensino. Dentre seus cursos Lato Sensu, a Escola oferece a especialização em Direitos Humanos, Acessibilidade e Inclusão, cuja coordenação é dividida entre a própria pesquisadora do DAPS e os pesquisadores do Departamento de Direitos Humanos, Saúde e Diversidade Cultural (DIHS/ENSP) Marcos Besserman, Sonia Gertner e Armando Nembri. Todos fazem parte do Comitê Fiocruz pela Acessibilidade e Inclusão da Pessoa com Deficiência, cuja semente surgiu na ENSP.  

“Precisamos fazer essa ampliação com os movimentos sociais. A Escola e a Fiocruz precisam ter e valorizar cada vez mais essa diversidade. No curso de especialização em Direitos Humanos, Acessibilidade e Inclusão, pessoas com deficiência ocupam quase a metade das vagas. E há professores que também são pessoas com deficiência. Nós aprendemos com eles a cada dia. Precisamos ter cada vez mais pessoas diversas e ter como trazê-las através de cursos, pesquisas e trabalhos com as comunidades”, destacou Besserman. 

Saiba mais sobre a Comissão de Diversidade e Equidade

Ações institucionais por iniciativa da gestão da ENSP se somam às iniciativas de ensino, pesquisa e divulgação. Atualmente, a Escola conta com sua Comissão Permanente de Diversidade e Equidade. O grupo apoia a Direção da ENSP no desenvolvimento de políticas e ações orientadas pelas diretrizes da valorização das diferenças; da ampliação e do aprofundamento do debate sobre as desigualdades e a diversidade no cotidiano da instituição; da atuação em prol da equidade de gênero, de raça, de etnia e para pessoas com deficiência; do fortalecimento nas pautas antirracista, anticapacitista, antissexista, anti heteronormativa; da eliminação das barreiras à acessibilidade e à inclusão das pessoas com deficiência, e da prevenção dos assédios moral e sexual. Constituída inicialmente como um Grupo de Trabalho, a Comissão reforça o compromisso 11 do Programa Vivo (Programa de Gestão da ENSP para 2021-2025). Saiba mais aqui. 
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