Pesquisadora colaboradora do Dihs/ENSP destaca relevância do Estatuto dos Direitos do Paciente nos cuidados paliativos
Publicado em:21/10/2026
A pesquisadora colaboradora do Dihs/ENSP e advogada especializada em Direito da Saúde, Danielle Barata, ministrou a terceira aula do curso de atualização em Cuidados Paliativos: uma Reflexão na Perspectiva dos Direitos Humanos, Saúde e Cidadania, realizada na quinta-feira (8/10).
*Por Isabelle Ferreira (estagiária de jornalismo)
No mês dedicado à conscientização sobre os cuidados paliativos, o Departamento de Direitos Humanos, Saúde e Diversidade Cultural (Dihs/ENSP) promoveu, na quinta-feira (8/10), a terceira aula do curso de atualização ‘Cuidados Paliativos: uma Reflexão na Perspectiva dos Direitos Humanos, Saúde e Cidadania’. O encontro foi realizado na sala 905, do prédio do Campus Maré.
A aula abordou a aplicação do Estatuto dos Direitos do Paciente, instituído pela Lei nº 15.378/2026, no contexto das Diretivas Antecipadas de Vontade. A atividade foi ministrada por Danielle Barata, pesquisadora colaboradora do Dihs/ENSP e advogada especializada em Direito da Saúde. Durante a aula, ela discutiu os cuidados paliativos para além dos espaços e ambientes de atendimento, destacando sua importância como prática de cuidado em toda a rede do Sistema Único de Saúde (SUS).
Lançado há 15 anos, o curso é coordenado pelos pesquisadores do Dihs/ENSP, Ernani Mendes e Ana Paula Bragança. A qualificação profissional está em sua 19ª edição e integra as atividades do Grupo de Pesquisa (GP) em Cuidados Paliativos. A programação prevê cinco encontros ao longo de outubro, com a participação de docentes convidados pelo departamento.
Cuidados Paliativos e o Estatuto dos Direitos do Paciente
No início da aula, Danielle abordou o consentimento informado no contexto dos cuidados cotidianos com o paciente, à luz do Estatuto dos Direitos do Paciente. Segundo a pesquisadora, esse processo deve ser construído por meio do diálogo e da troca contínua de informações com o paciente e seus familiares.
“O consentimento informado é materializado a partir do documento, ou seja, ele é o fim. Por isso, é importante destacar que o início deste processo é a troca de diálogo clara e aberta com o paciente e, se possível, seu representante”, afirmou. Ela também alertou que a ausência de diálogo adequado poderá criar obstáculos à continuidade do tratamento clínico.
Ainda sobre o consentimento informado, Barata destacou o direito do paciente de escolher seu representante, independentemente da existência de vínculo matrimonial ou sanguíneo. “Não cabe a nenhum profissional de saúde agir de maneira contrária à esta decisão. Sabemos a importância do Código de Direito Civil, em que destaca a hierarquia e sucessões, porém dentro do ambiente hospitalar isso não deverá ser aplicado”, ressaltou.
Na sequência, a pesquisadora explicou que as Diretivas Antecipadas de Vontade abrangem diferentes formas de manifestação das preferências do paciente em relação aos cuidados de saúde, incluindo o chamado Testamento Vital. Ela também ressaltou a importância de registrar a evolução do quadro clínico, destacando diferentes formas de documentação, como relatos verbais dos profissionais de saúde e registros escritos pelo próprio paciente. “Considero que é necessário registrar diariamente a evolução do quadro clínico do paciente, seja com fotografias, seja por relato escrito”, destacou.
A manutenção do prontuário clínico também foi apontada como uma medida importante para proteger o paciente e acompanhar as condutas dos profissionais que integram a equipe de saúde. “Com a lei do Estatuto dos Direitos do Paciente promulgada, faz-se necessário que toda a equipe de Cuidados Paliativos preencha as Diretivas Antecipadas no prontuário médico a fim de que promova mais segurança sobre o cuidado com a saúde do usuário”, defendeu.
Outro tema discutido foi a vulnerabilidade no ambiente hospitalar. Para Barata, essa condição não deve ser confundida com incapacidade, mas compreendida a partir da necessidade de oferecer recursos que garantam um atendimento mais equitativo e que respeite as particularidades de cada pessoa.
“Deve-se levar em conta o baixo letramento educacional, às classes sociais mais baixas, à situação de rua, à ausência de estrutura familiar, às línguas estrangeiras e demais minorias sociais. Então, quem não pode consentir livremente com a condição biológica, psíquica, cultural ou social deverá receber instrumentos para expressar suas opções”, apontou.
A pesquisadora também destacou que o paciente deve ocupar posição central nas decisões sobre o próprio tratamento, considerando suas necessidades, experiências e condições de vida. Ao abordar o atendimento a crianças, bebês e idosos que podem apresentar dificuldades para expressar suas escolhas, ela reforçou a importância de preservar sua participação nas decisões.
“Os bebês, assim como as crianças e os idosos, podem não conseguir decidir sobre o próprio tratamento clínico, mas não devem desaparecer das decisões iniciais e finais”, lembrou. Nesse sentido, alertou para o risco de presumir a incapacidade desses pacientes e de confundir a proteção com a substituição de sua autonomia.
Ao final da aula, Danielle ressaltou a importância da presença contínua dos profissionais de saúde na promoção do conforto, da dignidade e do fortalecimento da rede de apoio aos pacientes. Para ela, o curso contribui para ampliar o debate sobre os cuidados paliativos na saúde pública, considerando a inclusão, a diversidade e a acessibilidade.
“O Curso de Cuidados Paliativos representa uma potência marcante de mudança no âmbito da saúde pública. É um espaço que dialogará com o cuidado à saúde do usuário de maneira integrada, compreendendo a inclusão, a diversidade e a acessibilidade”, enfatizou.
Durante a atividade, o pesquisador do Dihs/ENSP, Ernani Mendes, também realizou o lançamento de seu livro ‘Cuidados Paliativos – Reflexões e percepções de um trabalhador do SUS’.
*Estagiária de jornalismo, sob a supervisão da equipe de jornalismo do 'Informe ENSP'.
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