INFORME ENSP

Nos quarenta anos da pandemia de Aids, o repórter da revista Radis, Luiz Felipe Stevanim relata a história de cinco mulheres que vivem com HIV. Confira as entrevistas com elas, que têm em comum a experiência de viver com HIV/Aids. Jenice fez a escolha pela vida, ao descobrir o diagnóstico positivo de HIV em 1990, aos 30 anos. Vanessa era uma adolescente de 17 anos, com o primeiro namorado, quando se infectou pelo vírus. Depois de anos de silenciamento, ela criou o perfil SoroposiDHIVA nas redes sociais e entendeu que contar a sua história seria dar voz a muitas outras mulheres. Rafaela nasceu em 1991, quando não havia tratamento nem testagem no pré-natal, e só teve a sorologia descoberta quando o pai e a mãe faleceram em decorrência do HIV. Jacqueline é uma mulher trans, mãe de dois filhos adotivos, casada e feliz — sua história de vida e ativismo se tornou documentário, disponível na Globoplay. Orleandra descobriu a sorologia há 18 anos, durante o pré-natal do único filho, que é sorodiferente, e recebeu um abraço dele, 16 anos depois, quando teve coragem de contar sobre o diagnóstico que mudou a sua vida.

Jovens, idosas, brancas, negras, indígenas, heterossexuais, lésbicas, bissexuais, trans, travestis, de diferentes profissões e religiões, as mulheres que vivem com HIV no Brasil ainda enfrentam silenciamentos decorrentes de uma sociedade marcada pelo machismo e pelo preconceito, em que a mulher esbarra em dificuldades para exercer a autonomia sobre seu corpo e garantir tanto cuidado quanto prevenção. Para fortalecer a luta dessas mulheres por direitos e reconhecimento, combater o isolamento e promover uma rede de apoio, surgiu em 2004 o Movimento Nacional de Cidadãs PositHIVas (MNCP) — que transforma o silêncio em voz e a solidão em exercício de uma cidadania positiva. “Quando uma de nós consegue falar, falamos por muitas outras que não podem, não conseguem ou não desejam falar”, afirma Rafaela Queiroz, secretária executiva do MNCP.

"SoroposiDHIVA, com orgulho"


Depois de anos de silêncio, Vanessa Campos decidiu que era hora de trazer sua história a público e falar sobre o HIV. Em 2016, ela tomou coragem e escreveu o primeiro depoimento em seu perfil pessoal no Facebook. “Para mim, falar sobre HIV/aids é sair de uma solidão terrível que eu vivi por muitos anos. E mostrar para as outras pessoas que elas não estão sozinhas”, conta. Em 1990, ela era uma adolescente em Manaus, com 17 anos, que já trabalhava e havia decidido iniciar a vida sexual com o primeiro namorado, da mesma idade. Alguns meses depois, teve sintomas como febre alta, dores no corpo e gânglios aumentados, mas a médica disse se tratar de uma virose simples. Vida que segue.


Seis meses após o término do relacionamento, veio o baque: o ex-namorado sofreu um acidente de carro e, durante a internação, faleceu em decorrência de uma infecção. A causa: HIV. Só assim ela foi orientada a fazer o teste e recebeu o diagnóstico positivo, em 1992. Em uma época em que não havia tratamento, ela logo pensou que iria morrer muito rápido, relembra. “Manaus era uma cidade pequena, eu tive que me mudar, porque por onde andava eu era ‘a namorada do cara que morreu de aids’. Eu não me sentia mais um ser humano, me sentia o próprio vírus ambulante”, relata.


No Rio de Janeiro, cidade para onde foi transferida, recomeçou a vida, iniciou um novo relacionamento e teve o primeiro filho. “A mulher que descobre o seu diagnóstico quer muito ser aceita por alguém. O estigma é muito pesado e vem carregado de culpa”, ressalta. Ao contar para o novo parceiro sobre o HIV positivo, na tentativa de recomeçar, ela passou a ter que lidar com uma norma: “Ele me aceitava, contanto que eu não falasse do meu HIV para ninguém, nem na família ou no trabalho. Ele me aceitava se eu me silenciasse”. Os pavores, ela aprendeu a esconder em seu coração. Não havia com quem conversar.


Assim se passaram anos: veio a separação, ela voltou para Manaus, casou-se novamente, teve duas filhas. E o silenciamento era sempre sua companhia. Em 1997, começou a fazer uso dos antirretrovirais (ARV), que então passaram a ser distribuídos gratuitamente pelo SUS. Depois da segunda separação — que “foi uma relação extremamente abusiva, porque continuou o ciclo do silêncio” —, ela novamente decidiu se calar para proteger as duas filhas: “Eu tinha duas crianças que dependiam de mim e, se eu falasse de HIV, elas também iam sofrer discriminação”, narra.


Mas aos poucos, ao buscar informação e contatos pela internet, Vanessa foi descobrindo uma rede de pessoas que também viviam com HIV e começou a quebrar o ciclo de solidão. Até que em 2016, depois de conversar com as duas filhas, já adolescentes, ela escreveu o primeiro texto em que vivenciou a experiência libertadora de revelar sua sorologia ao mundo. Com o apoio das filhas e de amigos, criou a página SoroposiDHIVA, em que fala sobre empoderamento feminino, sexualidade, autocuidado e prevenção. “A soroposiDHIVA nasceu da ideia de que eu pudesse falar o que estivesse sentindo e que as pessoas se sentissem representadas naquelas dores”, define Vanessa, atualmente representante da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids (RNP+Brasil) no Grupo Temático Ampliado do Programa Conjunto das Nações Unidas para o HIV/Aids (Unaids) e representante da RNP+Brasil no Amazonas.

LEIA MAIS

O desejo de (r)existir


“Minha história com o HIV começa antes mesmo de eu saber sobre tudo isso.” Assim Rafaela Queiroz inicia o relato de sua trajetória de vida com o HIV. Ela adquiriu a infecção ainda bebê, por meio de transmissão vertical, quando o vírus é passado de mãe para filho na gestação, no parto ou na amamentação. A sorologia só foi descoberta com o adoecimento de seus pais, que faleceram quando ela tinha entre dois e três anos de idade. A irmã — que havia testado negativo — e ela foram adotadas por uma tia e seu companheiro, a quem passaram a chamar de pai e mãe. “Foi apenas com 8 anos que eu soube do HIV. Antes disso eu tinha conhecimento que havia um bichinho no meu corpo. Essa história começou a ser contada quando iniciei o processo de tomar medicamentos, aos 5 anos”, diz.


Os pais adotivos ofertaram amor e cuidado e optaram por não expor sua sorologia de forma ampliada. “O que eu agradeço muito, pois a escolha de visibilizar minha sorologia foi algo trabalhado por anos e quando me senti fortalecida iniciei os processos de ir contando para quem eu quisesse”, narra. Na adolescência, veio a experiência de contar para duas amigas. Depois, a atuação voluntária no Programa Saúde na Escola (PSE), na Rede Jovem Rio+, quando se sentia segura no espaço para falar. Porém, a sensação libertadora de trazer sua história publicamente aconteceu no final da faculdade de Psicologia: “Minha experiência de visibilidade positiva se deu na última aula do último período da faculdade, através de uma dinâmica de reflexão sobre corpos HIV+ e expus que meus colegas conviveram com alguém com HIV por cinco anos”, relembra.


Rafuska, como é conhecida, atualmente é psicóloga e secretária executiva do MNCP — aos 30 anos, trabalha diretamente com acolhimento e aconselhamento de pessoas com HIV, dentre os quais mulheres e jovens. “É somente através da troca, da união e de espaços de convivência que podemos nos sentir seguras para externar o que passamos e sentimos”, afirma. Segundo ela, o cotidiano das mulheres com HIV esbarra em vulnerabilidades muitas vezes ignoradas e até silenciadas.

“Nós somos mulheres e enfrentamos desde o nosso nascimento o reflexo do machismo e da misoginia. Lidamos com o fato de nossos corpos antes de nos pertencer, pertencerem aos outros. Somos julgadas pelas nossas roupas, como nos sentamos, se namoramos, se bebemos. Então, quando há uma IST, logo somos comparadas a mulheres promíscuas. Já os homens são olhados como ‘transantes’”, constata. Ela ressalta que o HIV é “só” mais um desafio que atravessa o cotidiano feminino. Por isso, Rafaela adotou o verbo (r)existir como princípio de vida — e passou a trazê-lo literalmente em sua pele, em uma tatuagem.


LEIA MAIS


Flores vermelhas


Após exames de rotina, aos 30 anos, em 1990, Jenice Pizão se viu diante do HIV — “sem entender nada, só com a certeza da morte rápida”. “A culpa e o medo da discriminação me paralisavam, mais ainda quando pensava em minha filha, com 14 anos na época”, relembra. O conhecimento da ciência e dos profissionais de saúde ainda estava em construção — assim como o SUS, que acabava de nascer. “O único medicamento era o AZT, com um custo elevado para uma professora como eu e além da alta toxicidade hepática”.


“O acesso à psicoterapia foi fundamental para minha autoestima e melhor compreensão da realidade da epidemia de aids, conhecer as terapias integrais e complementares que poderiam estimular o sistema imunológico e me fortalecer para enfrentar o medo, o preconceito e a discriminação. Dessa forma, consegui fazer a escolha pela vida, com dignidade, sem culpas, porém, com responsabilidade”, relata. Segundo Jenice, assim ela descobriu como sair “da cadeira de vítima” e assumir “o protagonismo de mulher vivendo com HIV/aids”.


“Assim falando, parece simples, mas não é. É um processo que dura o tempo de cada pessoa e está diretamente ligado a diversas questões, como ter um salário para seu sustento, ter moradia, ter apoio familiar ou de amigos, ter serviço médico especializado e multidisciplinar garantido pelo SUS e consciência de seus direitos”, considera. Em 1996, ela se tornou uma ativista do movimento de aids e, em 2004, foi uma das fundadoras do MNCP. Hoje, aos 62 anos, em Campinas (SP), coordena o grupo Flores Vermelhas, de ajuda mútua com mulheres cis e trans que vivem ou convivem com HIV/aids.


O cotidiano dessas mulheres foi diretamente afetado pelos retrocessos na política de HIV/aids desencadeado a partir de janeiro de 2019. Uma das mudanças mais impactantes foi o rebaixamento pelo Ministério da Saúde do Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das IST, do HIV/aids e das Hepatites Virais (DIAHV), que se tornou Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis (DCCI). Segundo as organizações de pessoas vivendo com HIV/aids, esse foi o fim de uma política específica para o tema. Também foram extintas as redes sociais do Ministério da Saúde diretamente voltadas para o assunto. Em fevereiro de 2020, Jair Bolsonaro declarou que “uma pessoa vivendo com HIV é uma despesa para todos aqui no Brasil” — o que gerou a campanha “Eu não sou despesa”, protagonizada por pessoas vivendo com o vírus.


Jenice ressalta que esse descaso foi somado ao contexto difícil trazido pela pandemia de covid-19. “As mulheres foram as mais atingidas devido a questões socioeconômicas, pelo racismo estrutural, pela desigualdade de gênero e, consequentemente, pela violência doméstica”. No auge da pandemia, o sistema de saúde foi direcionado para o atendimento específico do coronavírus, provocando redução de horários, demora para consultas e exames e dificuldades no acesso aos ARV. “Até uns anos atrás, a atenção à epidemia de aids no Brasil teve avanços importantes, principalmente com o surgimento e fortalecimento do SUS, do movimento social de ONG e de pessoas vivendo com HIV e um Estado com gestão responsável”, enfatiza. Mas, segundo a ativista, “é notório o esforço para desmontar o Estado de bem-estar social”, com retrocessos nas políticas públicas — e impactos diretos para quem vive com HIV/aids.

LEIA MAIS

Brasil era referência


“Tínhamos um Programa de IST, Aids e Hepatites Virais considerado referência mundial na luta contra a epidemia, porém este sofreu um golpe brutal tendo que integrar outras patologias. Vivenciamos outras iniciativas irresponsáveis deste governo, a aids e sexualidade se tornaram assunto proibido nas escolas, não existem campanhas adequadas de prevenção reduzindo o acesso a informações seguras de prevenção, contribuindo para a invisibilidade do tema”, analisa. Outro impacto, segundo Jenice, veio com o desmonte dos espaços de diálogo entre governo e sociedade civil.


Ela também chama atenção para a falta de prevenção para a mulher com mais de 50 anos, casadas ou não — que não são vistas como sexualmente ativas pelos serviços de saúde e, por isso, não têm acesso às estratégias de prevenção às IST. “Muitas de nós se sentem envergonhadas pelo desejo de viver sua sexualidade, não falam sobre isso e assim, ficam mais vulneráveis a se infectarem”, explica.


Outro problema comum a mulheres que vivem com o vírus é a ocorrência de lipodistrofia, ou seja, o acúmulo de gordura em certas regiões do corpo por efeito do tratamento com antirretrovirais. “A mudança na aparência é um incômodo para as mulheres com influência direta na qualidade de vida e graves consequências sociais e emocionais”. Existem alternativas para atenuar esses efeitos, mas são de difícil acesso — até mesmo porque a maioria das mulheres não contam com apoio nutricional, de programas de educação física e de terapias complementares. “Temos um grande número de pessoas vivendo com HIV/aids em situação de pobreza, pelo desemprego ou perda do benefício do INSS, dificultando as possibilidades de buscar essas alternativas já que em alguns municípios nem os medicamentos básicos têm sido disponibilizados”, completa.


A ativista que vive com HIV há 31 anos ressalta que, mesmo após 40 anos da epidemia de aids, receber o diagnóstico é sempre impactante. “Com a revelação do diagnóstico, muitas vivenciam o desafio do preconceito e, com isso, a rejeição do parceiro, da família e o medo do desemprego”, constata. São mulheres que vivem a solidão da angústia e do silêncio, por medo de perder um amor, a família ou um emprego. Aí vem a violência em vários níveis, não apenas física — “sexual, doméstica, moral, racial e patrimonial”, completa. Por isso, a necessidade das redes de apoio e do aprendizado do autocuidado — temas abordados no podcast Fala PositHIVas (veja BOX). “Precisamos continuar a ser gatosas e, para isso, as informações claras e seguras nos serviços de saúde são fundamentais”, aponta Jenice.


“Meu nome é Jacque”


“Eu me chamo Jacqueline Rocha Côrtes. Também muito conhecida como Jacque. Vivo com HIV, com aids na verdade, desde 1994. Vão-se aí 27 anos. Sou uma mulher transexual redesignada. Fui uma das co-fundadoras da RNP+Brasil e uma incentivadora e integrante do MNCP, onde ocupei por três anos a representação na América Latina.


Eu descobri a sorologia para o HIV em 1994. Descobri por acaso. Voltemos a 1994. Cenário do Brasil em relação à aids: puro e total estigma. Era um momento bastante adverso. Havia o agravante do preconceito por ser um vírus transmitido por via sexual primordialmente. Como a aids chegou no mundo como ‘peste gay’, ela se tornou uma doença extremamente estigmatizada e estigmatizante.”


Assim Jacqueline, professora de inglês aposentada, ativista em vários movimentos sociais de aids e LGBTQIA+, começou a nos contar a sua história. Aos 61 anos, casada, mãe de dois filhos, ela trabalhou na Unaids e como chefe da Assessoria de Cooperação Internacional no então Programa Nacional de IST/aids do Ministério da Saúde. Em 2016, ganhou o seu próprio documentário, “Meu nome é Jacque”, de Ângela Zoe, disponível no Globoplay.

Como ela mesma sugere, voltemos a 1994: “Eu dava aula todos os dias. Tive um mal-estar entre fevereiro e março de 94, uma sensação esquisita, como se fosse uma virose. Fui no médico, minha mãe foi junto, sempre presente. Pelos resultados, ele falou que realmente tinha sido uma virose. Eu já estava melhor, mas minha mãe disse: ‘Não seria melhor pedir um exame de HIV?’ Ele disse que não”, conta. Depois de ficar afônica devido a uma infecção na garganta, fez o primeiro teste. Resultado: inconclusivo. Feita a segunda testagem, já achando que “era o universo conspirando para eu me preparar”, ela foi pegar o resultado no dia 6 de junho. Nunca vai esquecer aquela data nem que saiu do laboratório com o envelope fechado e foi dirigindo até a casa da mãe.


“Parei o carro numa praça. Fiquei olhando para as árvores e abri o exame. [pausa] E deu positivo. Foi terrível. Eu estava com 34 anos. Era sinônimo de morte rápida. Cheguei na casa da minha mãe com o olho inchado. Quando ela me olhou na porta, já abriu os braços e chorou comigo, sem que eu falasse uma palavra. Minha mãe me deu todo o apoio. Eu fui num médico, um infectologista, e fiz a fatídica pergunta: ‘Quanto tempo eu tinha de vida?’ Depois que insisti, ele disse que a prática mostrava que a sobrevida chega a no máximo 18 meses. ‘Um ano e meio? Então eu posso estar morta com 35 anos?’”


A Jacque daquela época, que ainda não tinha feito a transição de gênero, não sabia o que a vida lhe reservava: ela se tornaria uma das mais conhecidas militantes pelos direitos das pessoas vivendo com HIV/aids do país. Inclusive, poderia realizar o sonho da transição, de se casar, ser mãe. Porém, antes, precisou lidar com a “deprê”, como define.


“A minha relação inicial com o HIV foi horrível. Eu passei por todas as fases que a gente passava na época. Primeiro, a incredulidade, a não aceitação. A negação. Depois, vem a revolta. Eu me sentia uma arma ambulante. Que eu poderia matar alguém a qualquer momento. Depois da raiva e do ódio, vem a grande tristeza, a desesperança e a depressão. Até que num momento, minha mãe me agarrou pelos braços com força, ela era muito positiva na vida: ‘Chega de sofrer! Você não vai morrer de aids!’ E bateu no peito: ‘Porque eu não vou deixar!’”


A história é contada no filme “Meu nome é Jacque” e foi relembrada em conversa com a Radis. As palavras da mãe a ajudaram a sair do quadro depressivo. O ativismo foi ocupando o lugar da tristeza. Estar com outras mulheres a fez se sentir forte e também permitiu mostrar a sua trajetória de vida. “O isolamento acaba com a pessoa. Se isolou, morre. Eu comecei a ver que a vida continuava”, conta. Ela fala com carinho das reuniões do movimento das Cidadãs PositHIVas: “Sempre que junta todo mundo, é uma comoção muito grande. É uma sororidade, sabe? A gente vê as jurássicas, em que eu me incluo, as que acabaram de chegar, que descobriram o HIV agora, é outro momento da aids. Elas têm como referência toda essa mulherada que está viva, que lutou e preparou um caminho”, completa.

LEIA MAIS

Para se libertar de um segredo


Maria Orleandra Alves decidiu que era hora de se libertar de um segredo. Durante o pré-natal de seu primeiro e único filho, hoje com 18 anos, ela havia descoberto a sorologia positiva para o HIV. Com medo, mas com profundo amor por aquela criança que era gerada em seu útero, ela seguiu à risca os protocolos para evitar a transmissão vertical — e Pedro Lucas nasceu sem o vírus. Porém, durante anos, não revelou para ele toda a história. “Não tinha contado para o meu filho, pois me achava uma espécie de super mãe. Achava que ele poderia comentar com algum amigo e sofrer discriminação”, relata. Um dia, ela o chamou para uma conversa. Para sua surpresa, ouviu dele: “É só isso?”


Aos 44 anos, Orleandra é hoje representante do movimento das Cidadãs PositHIVas no Ceará. “Eu costumo dizer que a gente não vem nesse mundo a passeio, que tenho muito a contribuir e vou deixar a minha história para quando eu não estiver mais aqui”. Ainda falta mais um passo no seu caminho de libertação: contar sobre a sorologia para sua mãe. Ela se emociona ao falar: a mãe, que vive com diabetes e faz hemodiálise, no ano passado teve covid e sobreviveu. “É um segredo que quero me libertar dele. Já venho trabalhando há muito tempo sobre como contar para ela. A partir desse momento, estarei livre para voar para o mundo”, afirma.


Em Fortaleza, ela coordena as reuniões mensais em que participam cerca de 70 mulheres que vivem com HIV/aids — as Cidadãs PositHIVas compartilham espaço com a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids (RNP) no Ceará. Conversam sobre saúde mental, violência doméstica, autocuidado. Arrecadam e distribuem cestas básicas. Muitas delas ainda vivem no silenciamento quanto à sorologia positiva. “Existe muito machismo. Achar que o homem tem que andar na frente e a mulher, atrás. Isso não existe, a gente tem que andar lado a lado”, comenta. No apoio a outras mulheres, ela ganhou novo sentido para sua vida: “As pessoas dizem que sou voluntária e não ganho nada por isso. Mas o que eu recebo, um ‘muito obrigado’, não tem preço”.


“Você imagina uma mulher de 44 anos que descobriu o HIV numa gravidez praticamente sozinha, porque eu não estava mais com o pai do meu filho. Eu olhei pra um lado, olhei pro outro e pensei: ‘O que eu vou fazer da minha vida? Com quem eu vou contar? Quem vai me apoiar?’”, relembra. Ela considera que contar a sua história é motivação para que outras pessoas entendam que é possível viver — e viver bem — com o HIV. “Olhar para trás, com 18 anos de sorologia, e perceber que eu nunca me internei por conta do vírus é algo que ajuda uma pessoa que descobriu hoje e pensa ‘será que eu vou morrer?’”.


Mulher com HIV tem direito de namorar e ser feliz, defende Orleandra, ao mostrar a foto com seu namorado. Com o filho, ela também construiu uma relação de apoio, respeito e amizade. “Nesses dois anos [depois que contou], nunca aconteceu de a gente brigar por alguma coisa e ele me culpar ou jogar na minha cara”, diz. As dificuldades cotidianas são superadas com o apoio da rede de Cidadãs PositHIVas, que adotam o lema: “não soltar as mãos umas das outras”. “A gente tem que desmistificar que a descoberta do HIV é o fim. É o começo de um novo caminho. Olhando para trás, eu percebo que hoje dou muito mais valor à vida. É outra maneira de olhar o mundo”, confessa.


LEIA MAIS

Histórias como a de Orleandra, Rafaela, Vanessa, Jacqueline e Jenice mostram que a vida de uma mulher com HIV — assim como a de qualquer mulher — é tão singular que não dá para resumir.


Leia na íntegra a reportagem da Radis.


Fotos: Acervos pessoais