Evento de 10 anos da LBI na ENSP/Fiocruz mobiliza contra retrocessos e amplia voz das pessoas com deficiência
Publicado em:18/07/2025
Por Informe ENSP e CCS/Fiocruz*
O auditório da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz) no dia 9 de julho foi um retrato da diversidade. O local recebeu o encontro “10 anos da LBI: Avanços, desafios e ameaças à efetivação dos direitos das pessoas com deficiência”, promovido em parceria com o Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), o Comitê Fiocruz pela Inclusão e Acessibilidade das Pessoas com Deficiência e o Núcleo IFF equidade, diversidade e ações afirmativas. Mais de 200 pessoas com e sem deficiência lotaram o auditório para discutir conquistas da última década e atuais ameaças à LBI, com foco na luta anticapacitista para avançar na efetivação de direitos. O encontro foi marcado por análises críticas, propostas de estratégias de resistência e muito afeto.
“Foi a primeira vez que abordamos pautas cruciais para pessoas com deficiência intelectual e psicossocial de forma ampla, indo além do nicho daqueles já engajados com essas questões. Ao discutirmos temas como tomada de decisão apoiada, institucionalização e esterilização, curatela indiscriminada, abandono de pessoas em meio a desastres climáticos, e também a urgência de avançar com a avaliação biopsicossocial — um instrumento que pode corrigir uma dívida histórica, tratamos de pontos essenciais que impactam diretamente este grupo, cujas discussões frequentemente foram negligenciadas até mesmo pelo próprio movimento”, afirmou a pesquisadora do Departamento de Administração e Planejamento em Saúde (DAPS/ENSP) e coordenadora do Núcleo Défi-DAPS/ENSP, Laís Silveira Costa, mulher branca sem deficiência que organizou o evento ao lado de Vitória Bernardes, mulher branca com deficiência física, também do Núcleo Défi-DAPS/ENSP. A pesquisadora também sublinhou a participação ativa de pessoas com deficiência intelectual como palestrantes do evento e acrescentou que “outro fator a se celebrar foi o protagonismo das pessoas com deficiência do Nucleo Défi-DAPS/ENSP e do DIHS na condução das atividades do seminário”.
Na primeira mesa, “LBI: análise crítica e estratégias de resistência”, mediada pelo estudante de Medicina Matheus Oliveira, um homem negro surdo, a doutoranda em Psicologia pela UFF Gislana Vale, mulher negra cega, falou sobre o papel do controle social na regulamentação da avaliação biopsicossocial. Em meio a relatos sobre sua experiência como mulher cega, a também mestre em Avaliação de Políticas Públicas explicou a importância do Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBr-M), que avalia o grau de funcionalidade e deficiência de uma pessoa com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, da OMS. O índice deverá ser utilizado para subsidiar políticas públicas e atuar de acordo com as barreiras à participação vivenciadas pelas pessoas. “O índice é importante porque atravessa classe, gênero, deficiência, o abrange os conceitos de saúde e doença e, fundamentalmente, a necessidade de formação”, disse. Gislana também defendeu a Linguagem Simples na área da saúde como um caminho para fugir dos padrões normativos e propiciar o entendimento para todos.A assistente social e ativista da Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas (Abraça) Camila Jasmin, mulher branca autista, palestrou sobre ameaças ao princípio da participação e à fragmentação dos movimentos de luta. Ela fez um alerta contra a defesa de, por exemplo, espaços exclusivos para autistas. “Há estruturas como clínica-escola, casa do autista e outros equipamentos do tipo. Devemos nos perguntar se é disso mesmo que precisamos. Ou será que o fortalecimento da Rede de Atenção Psicossocial e da Rede de Cuidados da Pessoa com Deficiência não poderia atender tanto às demandas das pessoas autistas quanto às demandas das pessoas com outras deficiências?”, questionou.
A deputada estadual Cida Ramos (PT-PB), mulher negra com deficiência, encerrou a mesa tratando de estratégias para a efetivação do direito à tomada de decisão apoiada, mecanismo previsto na LBI para assegurar às pessoas com deficiência segurança e autonomia, com o apoio necessário para a prática de atos da vida civil. “Debater isso passa necessariamente pelas questões da tutela e da curatela. Sempre tem alguém querendo falar por nós, deliberar por nós, decidir por nós, em todos os aspectos da nossa vida”, disse, após ressaltar que a tomada de decisão apoiada segue os princípios da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Com mediação de Sol Terena, que se apresenta como ICD - Indígena com Deficiência, o debate da mesa “Fortalecer a LBI: propostas e caminhos para avançar na efetivação de direitos” tratou dos desafios que ainda persistem no país, mesmo após uma década da Lei. Sol compartilhou um recorte sensível da realidade nas aldeias, onde muitas pessoas, sem acesso a cadeiras de rodas ou andadores, por exemplo, são obrigadas a rastejar para se locomover. Ela citou ainda a negligência histórica em relação às especificidades dos indígenas com deficiência.
A superintendente da Secretaria Municipal Extraordinária da Pessoa com Deficiência de São Luís (MA), Priscila Sellares, mulher branca com baixa visão, reforçou a necessidade de combater a prática da institucionalização, ou seja, de colocar alguém num “abrigo” contra sua vontade. Ela destacou que muitas regiões do país ainda mantêm pessoas em instituições, indo diretamente contra os princípios da LBI. Sellares destacou a importância das residências inclusivas como alternativa à institucionalização, mas alertou para a superlotação desses espaços. Ela também fez referência à reforma psiquiátrica e à trajetória de Sergio Arouca. “A LBI tem cheiro de povo”, afirmou, lembrando que a lei é fruto da luta coletiva do movimento social. Ao refletir sobre a vulnerabilidade das pessoas com deficiência em desastres ambientais, questão cada vez mais urgente, a assistente social, presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim) e fundadora do Coletivo Feminista Helen Keller, Fernanda Vicari, mulher negra com deficiência física, ressaltou a falta de planejamento e protocolos para garantir o resgate e a segurança dessas pessoas em situações de emergência. Ela falou a partir da própria experiência no Rio Grande do Sul, reforçando a necessidade de ações proativas do Estado para evitar que tragédias se repitam.
Outro momento marcante da mesa foi a palestra da autodefensora da Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD) pela região Nordeste, Amanda Amaral Lopes, mulher branca com síndrome de Down. Ela reafirmou a importância dos programas de autodefensoria, que “fortalecem nossos direitos e deveres e nos ajudam a falar com confiança”. São iniciativas que apoiam pessoas com deficiência intelectual, eliminando barreiras à sua participação e garantindo sua autonomia e poder de decisão. A autodefensora denunciou a exclusão social nas escolas e no mercado de trabalho, com barreiras físicas, curriculares e atitudinais, e defendeu a criação de condições reais para a participação política das pessoas com deficiência: acessibilidade, apoio à comunicação e o fim do capacitismo.
Memória, participação e resistência
Médica, professora aposentada da UFRJ e referência nacional na luta pelos direitos das pessoas com deficiência, Izabel Maria Loureiro Maior, mulher branca com deficiência física, foi convidada de honra do evento. Ela atuou como coordenadora-geral da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e foi a primeira pessoa com deficiência a ocupar cargo de direção no governo federal. Com cerca de 50 anos de militância, Izabel fez um retrospecto da sua vivência, destacando que teve a oportunidade de conhecer tanto o ponto de vista do profissional de saúde quanto do paciente.
“O importante é que todos sejamos respeitados tal como somos. Com as nossas diferenças, necessidades de cuidado, de acompanhamento, de apoio e de atendimento que nos é devido.” Izabel Loureiro Maior propôs reflexões aos presentes, questionando, por exemplo, a ideia de normalidade. “Não existe normalidade. O que existe é uma noção de que alguns podem tudo, têm um potencial total a seu dispor. E que nós, os outros, não teríamos esse potencial. Se começarmos desacreditando, nada vai diante. Esse, talvez, tenha sido o maior aprendizado que tive durante toda a vida que dediquei tanto à medicina de habilitação quanto à gestão das políticas para as pessoas com deficiência”, contou.A palestrante relembrou o contexto da criação da LBI. Ela lembrou que a sanção em 2015 foi resultado de um longo processo de mobilização social e política iniciado ainda nos anos 2000 com a primeira tentativa de instituir um Estatuto da Pessoa com Deficiência no Brasil. Essa proposta inicial enfrentou críticas por adotar uma visão assistencialista e centrada na suposta limitação das pessoas, o que levou à sua reformulação. O cenário mudou com a adoção, pela ONU, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em 2006 — ratificada pelo Brasil com status de emenda constitucional em 2008 —, que passou a orientar uma abordagem baseada em direitos humanos, inclusão e acessibilidade. A partir dessa nova perspectiva, foi possível construir uma legislação moderna e alinhada com os princípios internacionais, culminando na LBI.
Izabel Maior tem sido protagonista na reação junto aos movimentos sociais ao PL1584/2025 (e sua atualização como PL 2662/2025). No evento, fez uma metáfora ao dizer que a Lei, com apenas 10 anos, “é uma criança que ainda precisa ser cuidada, embalada e preparada para entrar em cena em todos os momentos que precisarmos”. “No passado, às vezes, a gente pedia licença. E hoje não há que se pedir mais licença. A licença está dada pela convenção e pela LBI. Porque nós somos os protagonistas, estamos empoderados e conhecemos o nosso lugar. Qual é o nosso lugar? É o onde a gente quiser.”
Lançamentos: cartilha e vídeo-séries
Durante a atividade foi lançada a cartilha “Pessoas com Síndrome de Down”, voltada para pessoas com e sem Síndrome de Down. Trata-se do primeiro produto em Linguagem Simples, com recursos de leitura fácil, e elaborado em parceria com essas próprias pessoas. Outro ineditismo é a racialização presente nas imagens, que mostram pessoas pretas com Síndrome de Down, historicamente ausentes em materiais sobre a temática. A publicação é fruto de um esforço coletivo com a participação de diversas instituições e pessoas, a publicação explica o que é a síndrome, como são as pessoas com ela em todas as fases da vida e os direitos que possuem. “O conteúdo abordado, passando por todas as etapas da vida, e a racialização das imagens são inéditos não só no Brasil, como em todo o mundo. As técnicas de comunicação passaram por várias etapas de validação e permitem o acesso as seu conteúdo por pessoas de faixas etárias e nível educacional variados”, explicou a coordenadora da elaboração da cartilha, Laís Costa, do Núcleo Défi-DAPS/ENSP.
Uma das autoras, Ana Carolina Bandeira, mulher branca, celebrou a publicação. “É um guia da nossa vida, das pessoas que têm Síndrome de Down.” Ela comentou a importância de a cartilha ter sido feita e validada por pessoas com Síndrome de Down e listou outros temas que gostaria que fossem incluídos em publicações futuras: “saúde, escola, trabalho, profissão, namoro, casamento e sexo, além de direitos, deveres e envelhecimento saudáveis”. Ao registrar um recado aos profissionais de saúde, Ana Carolina foi direta: “Existimos e ficamos tristes quando, por exemplo, um médico só fala com nossos pais, como se não fossemos entender o que estão dizendo”. A coordenadora-adjunta do Programa de Fomento PMA – Políticas Públicas e Modelos de Atenção e Gestão à Saúde da VPPCB/Fiocruz, Roberta Argento Goldstein, mulher branca sem deficiência, esteve ao lado de Ana Carolina no lançamento e destacou que a cartilha aborda o envelhecimento das pessoas com Síndrome de Down. “Normalmente quando se fala sobre o tema, ficamos presos às questões infantis e da adolescência”, elogiou.
No encontro, foram lançadas ainda duas vídeo-séries “Ciclos de Vida da Pessoa com Deficiência” e “Mulheres com deficiência”, também coordenadas por Laís Costa, que logo estarão disponíveis ao público. Na mediação da mesa de lançamento, esteve a pesquisadora Luciana Dias de Lima, mulher branca sem deficiência, que conduzia, à época do desenvolvimento das vídeo-séries, o Programa de Fomento ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico Aplicado à Saúde Pública da ENSP/Fiocruz. “A implantação efetiva da LBI exige o compromisso ético-político de toda a sociedade brasileira, incluindo a ampliação de recursos públicos indispensáveis para garantir os direitos das pessoas com deficiência. Também são necessárias transformações culturais profundas, que nos ajudem a superar as barreiras impostas pelo capacitismo”, afirmou.
Coordenadora-geral da SNDPD/MDHC, Isadora Nascimento, mulher preta com deficiência visual, é uma das personagens da vídeo-série “Mulheres com deficiência”, feita a partir de depoimentos coletados no Encontro Nacional de Mulheres com Deficiência, realizado em março, em Brasília. Ela disse que foi um momento de “se fortalecer, se reconhecer e abrir portas” e que já tem expectativa para outros encontros. Já Gabriel Simões, homem branco com deficiência física, do Comitê Fiocruz pela Inclusão e Acessibilidade das Pessoas com Deficiência e da Coordenação de Cooperação Social da Presidência da Fiocruz, falou sobre a série de vídeos “Ciclos de Vida”, que definiu como “um trabalho importantíssimo”. Os episódios abordam as diferentes fases da vida, da primeira infância até o envelhecimento, destacando particularidades de cada momento, com alguns desafios que são comuns a todos e outros que são específicos das pessoas com deficiência, cada uma com suas nuances.
Mesa de Abertura: LBI e o compromisso com a luta anticapacitista
No momento institucional que abriu o evento, o chefe de Gabinete da Presidência da Fiocruz, Rivaldo Venâncio, homem negro sem deficiência, reforçou o compromisso da instituição com a inclusão e combate ao capacitismo. Ele destacou a luta contra as desigualdades sociais como indissociável da luta pelos direitos das pessoas com deficiência. “A luta pela inclusão das pessoas com deficiência é associada à defesa da democracia e da igualdade social nesse país”. Vice-diretora de Atenção à Saúde e Laboratórios de Saúde Pública da ENSP, Fátima Rocha, mulher branca sem deficiência, reafirmou o compromisso da unidade com os direitos das pessoas com deficiência. Lembrou avanços na formação e no cuidado em saúde na própria Escola, citando projetos de atenção e enfrentamento ao capacitismo.
A deputada Cida Ramos, mulher negra com deficiência física, fez um discurso incisivo ao destacar a urgência da participação política das pessoas com deficiência. Eleita com a maior votação do estado em 2022, a parlamentar compartilhou uma experiência marcante ao assumir o mandato. “Cheguei à Assembleia e não havia estrutura para me receber. Mesmo após uma reforma realizada três meses antes, o espaço ainda não contemplava as necessidades de uma pessoa com deficiência”, relatou. Para o representante da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde (MS), Arthur Medeiros, homem branco sem deficiência, apesar dos avanços, ainda há muitas lacunas na oferta de cuidados. Ele destacou a importância da qualificação dos profissionais e parcerias como a da Fiocruz com o MS. “Precisamos sair daqui com tarefas coletivas e individuais, comprometidos com a efetivação dos direitos”, concluiu.
A diretora de Articulação Regional do Sindicato dos Servidores da Fiocruz (Asfoc-SN), Lucilene Freitas, mulher preta sem deficiência, reforçou a importância da mobilização sindical e institucional. Lembrou que a LBI é uma conquista coletiva, mas que enfrenta ameaças reais com projetos de lei no Congresso Nacional que podem fragilizá-la. Na mesma perspectiva, a coordenadora-geral da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Isadora Nascimento, mulher preta com deficiência visual, enfatizou que “a lei ainda carece de regulamentações, mas é potente e deve ser defendida com firmeza”.
Atualmente, o principal risco à Lei Brasileira de Inclusão (LBI) no Congresso Nacional é representado pelo Projeto de Lei 1584/2025, que propõe a criação de um novo Código Brasileiro de Inclusão. Embora apresentado como uma consolidação das normas existentes, o PL implica, na prática, a revogação da LBI e de outras legislações importantes, como a Lei da Acessibilidade. A proposta tem gerado forte reação de movimentos sociais e entidades, que denunciam a ausência de diálogo com pessoas com deficiência e alertam para o risco de retrocessos em direitos conquistados.
Já o coordenador de Atenção Especializada e Gestão de Tecnologia da Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro, Fabrício de Souza Oliveira, homem negro sem deficiência, elogiou o evento como um marco de mobilização social. Destacou que a LBI muda o foco da deficiência para as barreiras sociais e defendeu que o Estado seja um verdadeiro guardião da lei. Thayane Marques, mulher preta com deficiência física, do Coletivo Papo Reto e do Núcleo Défi-DAPS/ENSP, celebrou o encontro como espaço de reafirmação de direitos. Segundo ela, a luta anticapacitista só avança com coletividade. “A luta é dura, mas seguimos abrindo caminhos para quem ainda virá”, afirmou. Carta do Rio de Janeiro
As atividades do encontro foram encerradas com a leitura, por pessoas com deficiência da Carta do Rio de Janeiro. O documento reafirmou a defesa da LBI como marco fundamental dos direitos das pessoas com deficiência, rejeitando o PL nº 2661/2025 e quaisquer retrocessos. Os autores destacaram a urgência da regulamentação da avaliação biopsicossocial, a criação de um fundo nacional com controle social e o fortalecimento do SUS, incluindo o acesso a tecnologias assistivas. Além disso, defenderam políticas públicas interseccionais que considerem marcadores como deficiência, raça, gênero e território, com atenção às múltiplas vulnerabilidades e à inclusão no trabalho. A carta reafirma o compromisso com uma sociedade anticapacitista, justa e plural.
O evento foi realizado graças ao apoio da Presidência da Fiocruz, da Vice-presidência de Ambiente, Atenção e promoção da Saúde da Fiocruz, do Programa Fiocruz Saudável, da Asfoc-SN, da direção da ENSP/Fiocruz, da direção do IFF/Fiocruz, da Vice-direção de Pesquisa e Inovação da ENSP; e dos Departamentos de Administração e Planejamento em Saúde (DAPS) e de Direitos Humanos (DIHS) da ENSP. “Foi o esforço coletivo desses atores que permitiu a realização desse evento. Agradecemos também a toda a equipe do Núcleo Défi, do DAPS/ENSP, pela idealização e organização desse evento – respeitando o lema NADA SOBRE NÓS SEM NÓS”, sublinhou Laís Costa.
*Barbara Souza (Informe ENSP) e João Pedro Goguelin e Rhyan de Meira (estagiários com supervisão de Leonardo Azevedo, da CCS)
Seções Relacionadas:
Inclusão, acessibilidade e diversidade
Inclusão, acessibilidade e diversidade
Galeria Relacionada:
Nenhum comentário para: Evento de 10 anos da LBI na ENSP/Fiocruz mobiliza contra retrocessos e amplia voz das pessoas com deficiência
Comente essa matéria:
Utilize o formulário abaixo para se logar.