Roda de conversa na ENSP debate conteúdo de cartilha sobre a saúde da pessoa com síndrome de Down
Publicado em:20/03/2024
Encontro foi promovida pela ENSP/Fiocruz, em parceria com as secretarias municipais da Pessoa com Deficiência e de Educação do Rio. Seminário sobre emprego apoiado também faz parte das ações
Às vésperas do Dia Internacional da síndrome de Down, a Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca (ENSP/Fiocruz), em parceria com as secretarias municipais da Pessoa com Deficiência e de Educação do Rio de Janeiro, promoveu uma roda de conversa nesta segunda-feira (18/3) para alertar sobre a importância de uma sociedade mais inclusiva. O encontro na sala 410 da ENSP reuniu pessoas com síndrome de Down, seus familiares, trabalhadores e pesquisadores da temática. O objetivo foi pontuar quais informações relativas à saúde dessas pessoas deveriam ser de fácil acesso, porém seguem desconhecidas devido às expressões do capacitismo na saúde..
Ainda é possível participar da construção da cartilha. Os interessados devem enviar suas ideias para o e-mail lais.costa@fiocruz.br, com o assunto 'Colaboração para a cartilha sobre a saúde da pessoa com síndrome de Down'. Uma apresentação com informações para apoiar a contribuição das pessoas está disponível. Clique aqui e confira!
Através da celebração da data, as instituições e demais participantes envolvidos assumiram a responsabilidade com a injustiça social que marca a vida de pessoas com síndrome de Down, respeitando o lema do movimento das pessoas com deficiência: “Nada sobre Nós, sem Nós”. O tamanho da demanda por ações como a realizada nesta segunda-feira foi observado na lotação da sala, que ficou pequena para os mais de 120 participantes.
A ENSP, em parceria com os entes municipais, está desenvolvendo uma cartilha que será disponibilizada para toda a rede de cuidado à saúde da pessoa com síndrome de Down. A publicação terá informações que englobam desde o chamado “momento da notícia”, quando as famílias recebem a informação que seu bebê tem síndrome de Down, até a vida adulta.
Segundo a pesquisadora da ENSP/Fiocruz, Laís Silveira Costa, mãe de uma criança de dez anos com síndrome de Down, é necessário gerar informação correta e assertiva sobre pessoas com SD. “É preciso ter uma escuta ativa para entender as diversas formas de exclusão que pessoas com síndrome de Down e suas famílias atravessam, nas diferentes fases da vida, e combater assim os estereótipos de incapacidade”, defendeu.
A Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência do Rio, Helena Werneck, também mãe de pessoa com síndrome de Down, de 36 anos, destacou a relevância da ação. “Mesmo após os avanços que tivemos quanto à participação das pessoas com deficiência na sociedade, ainda estão presentes muitas informações equivocadas sobre suas capacidades e potencialidades, tornando a vida delas uma corrida cheia de barreiras”.
Durante o evento, foi realizada uma dinâmica para que os participantes contribuíssem com palavras ou temas que julgam importantes e que acreditam que devam estar na cartilha. Ao final, foi apresentada uma nuvem de palavras que representou visualmente os assuntos mais recorrentes.
A cartilha será escrita segundo as diretrizes da Linguagem Simples, com ilustrações que complementam o entendimento do conteúdo a ser disponibilizado à sociedade em formato físico e digital, com Libras e Audiodescrição. Também no evento realizado na ENSP, numa sala ao lado, foram oferecidas atividades motoras, inclusive com uma roda de capoeira para os participantes.
Sobre o Dia Internacional da síndrome de DownO dia 21 de março é uma data de luta escolhida em alusão à presença dos 3 cromossomos 21, característica genética das pessoas com síndrome de Down. No Brasil, cerca de um a cada 700 bebês nascem com essa condição, a trissomia do cromossomo 21. O dado permite supor que haja cerca de 270.000 pessoas com síndrome de Down no país. A parca produção e disseminação de conhecimento, até mesmo sobre seus cuidados de saúde, leva pessoas com SD e seus familiares a riscos e sofrimento desnecessários.
Trabalhadores da saúde e da educação, prioritariamente, familiares e pessoas com síndrome de Down devem conhecer os cuidados de saúde específicos para esta população, ao mesmo tempo que devem reconhecer que são beneficiárias de todas as linhas de atenção à saúde. A despeito disso, suas necessidades de saúde seguem pouco conhecidas e, como tal, desatendidas. Aicionalmente, esta desumanização obstaculiza a produção de conhecimento acessível para esse público sobre as linhas de cuidado à saúde universais.
II Seminário de Emprego Apoiado
Além dessa ação, a agenda de celebração também contará com a realização do II Seminário de Emprego Apoiado com o tema ‘Trabalho: uma estratégia de saúde e bem-estar na vida adulta da pessoa com deficiência intelectual’. Será no dia 19 de março, das 13h às 17h, também na sala 410 da ENSP. Os palestrantes convidados para essa ação são Alexandre Betti, psicólogo, escritor e um dos principais especialistas em Emprego Apoiado no Brasil, e Flávia Cortinovis, subsecretária Especializada na Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência do Rio.
A metodologia de Emprego Apoiado é uma estratégia de equidade para a inclusão laboral da pessoa com deficiência que necessita de algum tipo de apoio para ingressar e permanecer no mercado de trabalho. Executada pela Prefeitura do Rio por meio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, desde 2022, tem como público-alvo profissionais que atuam diretamente com jovens e adultos com deficiência.
Efetivar a saúde de pessoas com deficiência não pode prescindir de ações intersetoriais, já que a exclusão social é um dos principais motivos de seu adoecimento. A literatura aponta para uma piora nos indicadores de morbimortalidade dessa população na vida adulta, e a inclusão no mundo do trabalho pode ser um importante aliado para o enfrentamento dessa situação.Dentre as pessoas com deficiência, as com deficiência intelectual são as que enfrentam mais barreiras à participação no mundo do trabalho, o que demonstra a importância de a ENSP sediar um evento que informa sobre o emprego apoiado, em particular para a população com deficiência intelectual.
Assim, além, do evento de hoje, disponível aqui, nesta terça-feira (19/3) ocorrerá a palestra com orientações sobre o emprego apoiado, com foco em pessoas com deficiência intelectual.
- II Seminário de Emprego Apoiado com o tema - Trabalho: uma estratégia de saúde e bem-estar na vida adulta da pessoa com deficiência intelectual
Data: 19 de março de 2024
Horário: das 13h às 17h
Local: Auditório da ENSP/FIOCRUZ - Rua Leopoldo Bulhões, 1.480, Manguinhos
Não deixe de participar! As vagas são limitadas.
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