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Último debate do ciclo ‘Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde’ será dia 1º/8

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Publicado em:31/07/2023
O último encontro do Ciclo de Debates ‘Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde’ será no dia 1º de agosto às 9h pelo canal da ENSP no Youtube. O tema debatido será 'O registro de medicamentos para doenças raras'. A palestrante será Meiruze Sousa Freitas (Anvisa) e as debatedoras Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística) e Marina de Almeida Magalhães (IDEC), com a coordenação de Luciene Fontes Schluckebier Bonan (DGITIS/SCTIE/MS). 


Este evento está inserido no âmbito do Projeto 'Análise de demandas judiciais de medicamentos contra a União e mapeamento das estratégias de resolução extrajudiciais de conflito com medicamentos (JUDMED/ENSP/Fiocruz)', coordenado pelas pesquisadoras Vera Pepe (ENSP/Fiocruz), Miriam Ventura (IESC/UFRJ) e Thaís Vidal (IMS/UERJ). É realizado por meio da parceria da ENSP/Fiocruz com o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde da Secretaria Executiva do Ministério da Saúde (DJUD/SE/MS) e tem como objetivo discutir alguns temas importantes relacionados ao cuidado das doenças raras, sob o ponto de vista do cuidado e da gestão dos Sistemas de Saúde.


“As doenças raras têm trazido grandes desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde, afetando as famílias e os gestores de forma significativa. Por um lado, o acesso a tecnologias inovadoras para o diagnóstico e tratamento, visando a melhoria do cuidado ainda está aquém do necessário, seja pela dificuldade de se estabelecer as evidências de eficácia, efetividade e segurança pelos métodos usualmente utilizados nos Sistemas de Saúde, seja pelo seu alto custo para as famílias e para os Sistemas de Saúde. O objetivo deste Ciclo de Debates é discutir alguns temas importantes relacionados ao cuidado das doenças raras, sob o ponto de vista do cuidado e da gestão dos Sistemas de Saúde”, explica Vera Lúcia Pepe, pesquisadora da ENSP que coordena a iniciativa.

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