INFORME ENSP

O último encontro do Ciclo de Debates ‘Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde’ será no dia 1º de agosto às 9h pelo canal da ENSP no Youtube. O tema debatido será 'O registro de medicamentos para doenças raras'. A palestrante será Meiruze Sousa Freitas (Anvisa) e as debatedoras Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística) e Marina de Almeida Magalhães (IDEC), com a coordenação de Luciene Fontes Schluckebier Bonan (DGITIS/SCTIE/MS). 

Este evento está inserido no âmbito do Projeto 'Análise de demandas judiciais de medicamentos contra a União e mapeamento das estratégias de resolução extrajudiciais de conflito com medicamentos (JUDMED/ENSP/Fiocruz)', coordenado pelas pesquisadoras Vera Pepe (ENSP/Fiocruz), Miriam Ventura (IESC/UFRJ) e Thaís Vidal (IMS/UERJ). É realizado por meio da parceria da ENSP/Fiocruz com o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde da Secretaria Executiva do Ministério da Saúde (DJUD/SE/MS) e tem como objetivo discutir alguns temas importantes relacionados ao cuidado das doenças raras, sob o ponto de vista do cuidado e da gestão dos Sistemas de Saúde.