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Conferencia da Saúde das Pessoas com Deficiência: Fiocruz sedia debate preparatório para 17ª CNS

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Publicado em:02/05/2023

No último sábado, 29 de abril, a Fiocruz sediou a Conferência Livre Nacional com o tema “Amanhã vai ser outro dia - SUS e o compromisso ético com a saúde das pessoas com deficiência”, uma etapa preparatória para a 17ª Conferência Nacional de Saúde, que será realizada de 2 a 5 de julho, em Brasília. Na sede da Asfoc, Sindicato dos Servidores de Ciência, Tecnologia, Produção e Inovação em Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz, no Campus de Manguinhos da Fiocruz, usuários do SUS, trabalhadores e gestores de saúde e movimentos da sociedade civil organizada estiveram reunidos para debater e votar sobre os eixos temáticos desta edição da Conferência Nacional de Saúde. 

Durante a Conferência Livre da Saúde das Pessoas com Deficiência foi votada uma diretriz para cada um dos quatro eixos temáticos indicados: ‘O Brasil que temos e o que queremos’, ‘O papel do controle social e dos movimentos sociais para salvar vidas’, ‘Garantir direitos e defender o SUS, a vida e a democracia’ e ‘Amanhã vai ser outro dia para todas as pessoas’, além de cinco propostas para cada uma delas.

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O Brasil que temos e o que queremos no primeiro eixo de votação 

Na primeira mesa da Conferência Livre Nacional Saúde das Pessoas com Deficiência 2023 as discussões foram tiveram foco na votação do eixo 1 - O Brasil que temos e o que queremos. A mesa contou com a mediação de Gabriel Simões, da Coordenação de Cooperação Social da Fiocruz, e com a presença de Izabel Maior, da Rede In Rio; e Manuela de Araújo, do Instituto Jovem para uma Vida Independente. Maira Cavalcante, do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam, também participou da mesa, de forma remota. 



Izabel iniciou sua fala emocionada pela presença de tantas pessoas e pela proposta da CLN pela sociedade. Responsável pela Rede Brasileira de Inclusão das Pessoas com Deficiência, Maior destacou que sua participação em conferências sempre foi pelo governo, mas desta vez, sua alegria era ainda maior por estar representando a sociedade civil, que segundo ela, é a dona do país. “É desta sociedade que vem a energia que faz com que o Brasil tenha e seja o que é hoje”, vibrou. Izabel destacou também, que a realização da conferência é uma mostra do que os grandes investimentos em saúde podem trazer para o Brasil que queremos que de fato aconteça. 

“O Brasil que queremos tem pessoas com deficiência em posição de tomada de decisão contribuindo para que de fato todas as pessoas tenham oportunidades”. Por fim, Maior lembrou que as discussões da Conferência Livre vão levar informações preciosas para a ª17 CNS, como a Avaliação Biopsicossocial da Deficiência na Saúde, que será aprovada na Conferência Nacional. “Essa avaliação não é um diagnóstico da doença, é uma avaliação na sua integralidade. Com essa avaliação a pessoa com deficiência deixa de existir no Brasil que queremos, pois ela não encontrará barreiras. Isso tudo só deixará de ser utopia e passará a ser realidade se tivermos orçamento e participação pública, para que de fato pessoas com deficiência aconteçam”, finalizou ela.

Manuela de Araújo, do Instituto Jovem para uma Vida Independente, falou sobre linguagem para pessoas com deficiência. Questionada pelo mediador da mesa, Gabriel Simões, Manuela destacou que maiores desafios no dia a dia são o preconceito e a falta de diálogo. “As pessoas não entendem a deficiência, sentem medo, vergonha. Falta respeito, educação e conhecimento. Precisamos de uma sociedade mais diversa e inclusiva. Gostaria de será tratada com respeito e educação pelo que sou, não por ser diferente”, enfatizou ela.

Encerrando a mesa, Maira Cavalcante, do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam, trouxe dados do relatório produzidos pelo Vidas Negras Importam destacando a parte dos cuidadores e pessoas pretas com deficiência. Segundo ela, a maior parte das mães são pretas, solos, abandonadas e periféricas. Além de sofrerem violência e preconceito. “São mães sozinhas em uma sociedade que não oferece suporte e precisamos dele. Somos vistas como vitimistas. Mães de autistas e de pessoas com deficiência estão morrendo por falta de rede de apoio para todos”, advertiu ela. Por fim, Maira reforçou que é necessário olhar para as mães e cuidadoras de forma mais humana e lembrou que no relatório do Vidas Negras Importam há mais informações sobre o tema. 

Na ocasião, Izabel Maior, da Rede In Rio, recebeu uma homenagem por sua contribuição, entregue pela Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Anna Paula Feminella. Confira a galeria de fotos ao final da matéria. 



Ao final da mesa o coordenador Gabriel Simões, ficou responsável por encaminhar a votação do texto do eixo 1 e suas cinco diretrizes de ações. Confira abaixo:

Eixo 1 – O Brasil que temos. O Brasil que queremos 
Diretriz eixo 1 - Efetivação do Modelo Biopsicossocial da Deficiência na Saúde

E1.A1. Regulamentar o Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado, com previsão de: avaliação e aperfeiçoamento do instrumento em diálogo com os movimentos de pessoas com deficiência; e participação do SUS na avaliação biopsicossocial;

E1.A2. Todos os sistemas de informação do SUS devem ter a categoria “deficiência” de preenchimento obrigatório com espaço para especificação da deficiência - física, sensorial, intelectual, psicossocial, deficiência múltipla (especificar quais) - na perspectiva da avaliação biopsicossocial. Por exemplo: notificação compulsória no nascimento, na vigilância em saúde, e nos serviços especializados e rede hospitalar;

E1.A3. Fortalecer a elaboração, aprovação e implementação de uma política pública universal de cuidado, com acesso relacionado à avaliação biopsicossocial, e não a critérios econômicos, em ambientes domésticos e não domésticos, não baseada no familismo, mas centrada no entendimento de que os cuidados pessoais para a pessoa com deficiência são um direito e são fundamento para a participação social, política e econômica. Englobar dentro desta política pública o cuidado com as mulheres cuidadoras, melhorando condições de trabalho e cuidados para estas. Pensar uma política pública que entenda o cuidado com a PcD como uma responsabilidade coletiva da sociedade. Investir no cuidado público, ou seja, a garantia de cuidados pessoais básicos feitos por trabalhadores qualificados e eticamente comprometidos com a participação das PcD em todos os espaços sociais. Especialmente, fortalecer os trabalhadores do cuidado que atuam nas escolas e universidade em prol da inclusão em educação;

E1.A4. Assegurar que o modelo de avaliação permita colher informações robustas sobre as barreiras e o contexto da vida das pessoas avaliadas, compondo um cadastro inclusão mais completo que possa subsidiar políticas públicas com dados atualizados uma vez por ano;

E1.A5. Priorizar a temática nos esforços de pesquisa com financiamento público, em geral, e das autoridades sanitárias, em particular.


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