Ciclo de debates sobre desafio das doenças raras para os sistemas de saúde
| Instituição: | ENSP |
| Local: | On-line: https://www.youtube.com/watch?v=McXfAuB9OBs |
| Período: | 10/07/2023 a 10/07/2023 |
| Link: | https://informe.ensp.fiocruz.br/noticias/54214 |
| Informações: | Sejam bem-vindos ao Ciclo de Debates ‘Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde’. O Ciclo de debates ocorrerá no período de 03 a 24 de julho de 2023, toda segunda-feira, das 9h às 12h, com transmissão pelo canal da ENSP no Youtube. Este evento está inserido no âmbito do Projeto 'Análise de demandas judiciais de medicamentos contra a União e mapeamento das estratégias de resolução extrajudiciais de conflito com medicamentos (JUDMED/ENSP/Fiocruz)', coordenado pelas pesquisadoras Vera Pepe (ENSP/Fiocruz), Miriam Ventura (IESC/UFRJ) e Thaís Vidal (IMS/UERJ). É realizado por meio da parceria da ENSP/Fiocruz com o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde da Secretaria Executiva do Ministério da Saúde (DJUD/SE/MS) e tem como objetivo discutir alguns temas importantes relacionados ao cuidado das doenças raras, sob o ponto de vista do cuidado e da gestão dos Sistemas de Saúde. Dia 2 - 10/07/2023 Debate 1 - 9h às 10h20 A Política Nacional de Doenças Raras e os desafios para o cuidado Palestrante: Dafne Dain Gandelman Horovitz (IFF/Fiocruz) Debatedores: - Ana Luiza Chieffi (SES/SP) - Natan Monsores de Sá (UnB) Coordenação: Pedro Guimarães Coscarelli (UERJ) 10h20 às 10h40 - intervalo Debate 2 - 10h40 às 12h O registro de medicamentos para doenças raras Palestrante: Meiruze Sousa Freitas (Anvisa) Debatedoras: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística) Ana Carolina Navarrete (IDEC) Coordenação: Leandro Pinheiro Safatle (SECTICS/MS) |